目前有不少种罕见病，像 瓷娃娃 狼人症 等，如果说有种病人初期走路像企鹅，不知道你听说过没有，患上这种罕见病的人渐渐会失去说话能力，走路也会不稳，被称为 企鹅人 。家住肥东的32岁的程玉龙就是这样一位患者，但是他想要在有生之年，创建第一个 共济失调罕见病关爱中心 ，帮助全国范围内的病友。
32岁肥东男子患上 企鹅病
如果说企鹅走路一步一晃惹人爱，那一个人走路这样则是因患了 共济失调 ，也叫 企鹅病 。
7月2日，一名小伙从南京坐车回肥东，他走路起来歪歪斜斜，看起来有些怪异。他就是程玉龙，今年32岁，出生于肥东八斗镇，毕业后，到南京做起了办公用品生意，经家人介绍和前妻结为连理，幸福的生活维持了两年。 ，他感觉走路发飘，讲话也有些不利索，就去医院检查，医生说： 全世界只要有人说，能治好你的病，那他一定是骗子。
母亲和俩姐姐都患该病离世
据悉，程玉龙的母亲因这种病在四十岁时就离开人世，不久大姐也被查出患有 共济失调 ，在40岁时也告别了亲人，他的三姐在29岁时发病，去年也离他而去。而他也在29岁时被确诊为 共济失调 ，从此成了 企鹅家族 的一员，他不想连累妻子影响下一代，，他选择离婚。
程玉龙说，刚开始只是感觉走路不稳，说话不清，其他方面正常。如今他喝水总呛着，吃饭也会掉一地饭粒，他已做不了精细的动作了。而后期就是萎缩瘫痪。 7月3日，他在纸上一笔一划写着字，有时手一抖，一横拉长了很多，仔细辨认是 合肥 两个字， 今天的状态不错了，前几次根本写不了。 程玉龙说，像他们这样的病人，一旦受伤，伤口很久不能愈合。
要建全国性中心关爱帮助病友
前些天，有两个患有 共济失调 的年轻人 春天 和 公主 ，在北京的病友会上相遇相知，两人相处了3天，就穿上情侣装选择在一起，并拍了婚纱照。 程玉龙说，他们同在一个QQ群，准备一起去宣传罕见病。这一趟回肥东，就是想联系本地的病友，近期到街头做宣传，一同 站起来 呼吁社会给予更多的关注。
我想建立全国第一个共济失调罕见病关爱中心，宣传这种罕见病，让更多的病友从病症中走出来，从而坚强地面对生活，其次是给这些病友一些精神上和经济上的帮助。 程玉龙计划成立一个民间非盈利组织，将分散在全国各地的病友聚集到一起，请康复医师和恢复较好的病友来定期给病友培训；组织病友举行一些聚会，丰富生活。程玉龙说，自己曾用个人的积蓄去帮助那些家境困难的病友，资助一些营养品，但是毕竟个人的力量是有限的。
目前，他正在向相关部门提出申请。
名词解释：共济失调
它是一类遗传性神经退行性疾病，主要因脊髓小脑病变引起，患者大脑基本不受影响，意识清晰、思维正常，然而躯体逐渐被禁锢，最终因器官功能衰退、丧失而失去生命。因为刚发病的时候患者步态不稳、走路像企鹅一样摇摆不定，被叫做 企鹅人 ，他们也把自己的群体昵称为 企鹅之家 。
(实习生 张慧 记者 孙金山 文/摄)
