哪个女孩,不在乎自己的容貌?
去年,美国歌手赛琳娜红斑狼疮复发
一度身材发福,被舆论好一顿喷
幸得好闺蜜,做了肾移植手术
而今天要说的这个女孩
就不那么幸运了
她无法接受激素治疗带来的“丑陋”
因此擅自减少药量
最终器官衰竭去世
吃了两年时间激素
瓜子脸变成大圆脸
琳琳两年多前确诊为系统性红斑狼疮,当时她才16岁,在读高一,正是女孩子开始“臭美”的时候。而她确实皮肤白皙、眉清目秀,尤其是一张标准的瓜子脸,让不少大脸女生羡慕不已。
图:视觉中国 (图文无关)
浙江中医药大学附属第二医院风湿科学术带头人范永升教授介绍说,小姑娘来看病时,脸上的红斑虽然不是很明显,但肾脏、血液都已经有了严重的损伤。当时,她的血红蛋白降到50-60g/L,血小板降到50~60x109/L左右;24小时尿检尿蛋白达到3g以上,病情比较重。
琳琳的妈妈告诉医生,女儿每隔一段时间就会发低烧一次,每次发烧整个人都浮肿一圈,脚肿得尤其厉害。不发烧的时候,她也是疲惫无力,大把掉头发,根本无法正常学习、生活。
经过一系列检查和诊断,琳琳被确诊为重症的系统性红斑狼疮。这是一个典型的自身免疫性疾病,常见于年轻女性。糖皮质激素是目前治疗红斑狼疮最常用的基本药物。
范永升教授根据她的情况,给她开了每天3颗的激素药量,再配合一定的中药,并嘱咐定期到医院复诊。他说,这样的激素药量其实不算大,有些更严重的患者,可能每天要服用十几颗。
但每天3颗的激素,已经足以让琳琳感受到了变化。吃了两年多的激素,让她骄傲不已的尖下巴慢慢变圆润,瓜子脸成了大圆脸,也就是医学术语说的“满月脸”。原本纤细的身材也慢慢“膨胀”,变得虎背熊腰。
虽然病情一直控制得不错,但爱美的琳琳开始变得郁郁寡欢,和朋友都疏远了。慢慢地,她开始拒绝激素。要么直接不吃,要么偷偷把药藏起来,妈妈也拿她没有办法。
图:视觉中国 (图文无关)
不好好吃药也不肯住院
最终器官衰竭不幸去世
前不久,琳琳又一次发烧,烧到了39度多,原本就低的血小板指数直往下掉。家人又带着她来到浙中医大二院。
范永升教授回忆说,当时小姑娘情况不大好,他建议病人马上住院治疗。但琳琳不愿意,她已经读高三,正在准备高考,不想住院耽误复习。当时家人也觉得,要么等考完试再说。
这一次,发烧持续了十几天,一直没有好转,高烧不退,神志不清,只好到当地一家医院的重症监护室。琳琳在重症监护室待了一周左右,最后还是器官衰竭不幸去世。
范永升教授说,像琳琳这样,因为拒绝激素而失去生命的红斑狼疮患者每年都会有发生,很是惋惜。
范永升教授提醒说,医生会根据病人症状、化验指标等科学使用激素,为其制定最佳的治疗方案,患者不能任性地自己调节激素用量,否则后果不堪设想。