健康医疗大数据助力战“疫” 行业协同治理存法律难题 -02-19 20:30 来源: 法治周末
与前的SARS相比，这次疫情防治有了大数据技术的应用和支撑，大数据在疫情态势研判、传播路径分析、精准防控及后续治理中发挥了重要作用
粟丹
春节期间，一场始料未及的新型冠状病毒肺炎首先在武汉爆发，继而席卷全国。
与前的SARS相比，这次疫情防治有了大数据技术的应用和支撑，大数据在疫情态势研判、传播路径分析、精准防控及后续治理中发挥了重要作用。
比如，百度地图迁徙大数据为政府部门和研究机构提供了疫情防控的关键数据支撑;电商平台大数据为医疗防护等各种物质调配提供了精准信息(300099,股吧);人工智能医疗数据为疾病诊断和新药研发提供了重要依据;浙江省杭州市还推出个人健康码，对红黄绿不同颜色群体采取类型化精准管理……
5P大数据时代的医疗行业
这次疫情发生后，在2月3日举行的中央政治局常委会会议上，中共中央总书记习近平主持会议并发表重要讲话。会议强调要推动相关数据和病例资料的开放共享，加快病毒溯源、传播力、传播机理等研究，及时完善防控策略和措施。同日，国家卫健委下发通知要求各地积极运用互联网+、大数据等信息技术强化数据采集分析应用。
之后，多个省份卫健委官网推出疫情专属网页或者管理平台，运用大数据展示病例数据、疫情分布、疫情走向等关键数据。2月4日，国际顶级期刊《Nature》也发表社论，呼吁所有冠状病毒研究人员保持数据共享，数据开放。
近十年来，随着生物信息技术的进一步融合发展，全球医疗行业正进入以预防(Prevention)、预测(Prediction)、精准(Precision)、个性化(Personalization)、参与(Participatory)为主要特征的5P大数据时代。
尤其是联合国发布《大数据促进发展：挑战与机遇》白皮书之后，更多的健康医疗数据通过“健康+医疗”的互通融合形式得以采集、存储和关联分析。
健康医疗大数据是人们在疾病防治、健康管理等过程中产生的与健康医疗相关的数据，覆盖电子病历、医学影像、临床检验、健康监测、医学文献等数据资源。这些数据资源是持续高增长的多态复杂数据，既包括可以互联共享的一般个人数据也包括敏感度极高的个人隐私信息。
大数据的真正意义不在于数据量大，而在于通过数据分析、比对、挖掘等发现新知识、创造新价值、提升新能力，其核心价值在于数据共享。健康医疗大数据共享不仅能够降低医疗成本、提升医疗服务质量、改善人口健康指标，更为重要的是，健康医疗信息共享可以辅助政府和医疗机构作出明智决策，切实发挥大数据在疾病精准防治中的作用。
数据利用面临可及性差、可用性低困境
西方国家一直将医疗信息共享作为医改和数据治理的重要内容，在技术研发、可信数据体系、数据共享、安全和隐私保护等方面作出了明确规定。
美国把大数据作为国家战略，重点发展精准医疗，强调健康医疗大数据的开放和共享，鼓励社会积极挖掘健康医疗大数据，同时在“精准医疗计划”中制定《隐私与信任原则》，以此来规范不同行业的医疗数据使用行为。
英国的数据共享政策中倡导公共利益最大化和公共损害最小化原则，通过建立健康医疗大数据平台来实现数据的集中与共享分析，并积极发展个性化医疗，探索建立世界最大的癌症数据库，以此为个性化癌症治疗提供基础。
欧盟的《通用数据保护条例》不仅明确界定了“基因数据”“生物学识别数据”和“健康相关的数据”概念，还规定了社会组织如何处理数据，并试图通过赋予公民数据控制权来降低隐私风险。这部被称为史上最严、保护最全的个人数据保护法，将个人数据权作为公民基本权利给予保护，但它仍允许国家基于重大公共利益等事项对此项权利加以克减，因为公共卫生属于国家重大公共利益，同时传染病监测还构成重大生命利益，因此，该条例对个人数据处理的合法性基础、特殊数据处理方式、数据主体权利限制等方面予以特别规定。
我国将健康医疗大数据视为国家重要的基础性战略资源，政府一直大力推动健康医疗大数据的互联融合和开放共享。《促进大数据发展行动纲要》中提出优先推动医疗等民生领域政府资源向社会开放，使更多的优良医疗资源可以通过大数据实现共享，并渗透到社区与乡镇，解决日益增长的医疗需求与医疗资源不足的矛盾。《关于促进和规范健康医疗大数据应用发展的指导意见》也明确提出，通过建成互通共享的国家、省、市、县四级人口健康信息平台，推动健康医疗大数据应用，探索形成健康医疗服务新模式。
尽管全世界医疗、研究、监管机构及数据企业都希望能够共享个人健康医疗数据，然而，现实中能够共享的个人数据量却十分有限。
因为，健康医疗大数据除了具备通用的大数据特点之外，还具备多态性、隐私性、时序性、不完整性、冗杂性等医疗特性，医疗数据的纷繁复杂造成了医疗数据的可及性差和可用性低。
可及性差表现为数据不开放、信息碎片化以及新数据不断产生;可用性低表现为数据不准确、数据不完备、结构化程度低，且缺乏有效的数据质量评价方法。数据的可及性差和可用性低加大了数据共享和数据处理的难度，涉及技术、标准、制度、伦理及法律责任等系列问题。
专家呼吁立法保障关键数据及时公开共享
这次疫情中，正因为武汉市未能及时掌握并提供确诊病例、居家患者、人员流动等准确数据，导致无法对疫情发展作出准确预判并采取及时有效的应对措施。
正如中国科学院院士赵国屏教授在1月26日接受采访时所指出的，“我国科研与传染病防控缺乏从平时到战时的协同，在我国的传染病防治体系之中，科研(包括流行病学研究、临床医学研究和基础医学研究)也没有有机地整合在一起，应尽快建立和统筹包括疾病控制部门、医疗部门以及社区与公安部门之间的信息合作体系”。
中国工程院院士陈薇在接受《中国科学报》采访时也同样指出，关键数据的及时公开、共享有利于各方力量齐心协力做好疫情防控，这是一个需要重点关注并通过立法保障的问题。
事实上，健康医疗大数据的行业协同治理是全球一致的呼声，数据共享的理念只有通过协同治理的方式才能实现。行业协同治理是把各个相对独立的部门用某种机制或约束使其形成一个临时的整体，在此基础上进行资源共享和协调运作，从而达到组织化的目标。
互联网的去中心化、平民化及平台化等特点给健康医疗行业带来了颠覆性的创新变革。医疗与其他行业必须进行开放合作，构建多方共赢的数据资源配置平台及共创共享机制，才能促进数据资源的有效利用。
对此，西方学者提出根据共享数据类型和制度约束强度来选择不同治理安排的组织间协同治理模式;还有学者提出利用区块链技术的多中心化、时序数据、集体维护等特点来实现医疗数据的分布式协同和远程协同。
这次新型冠状病毒防治过程中，政府和科研机构都意识到了信息合作的重要性。
2月3日，国家卫健委下发的《关于加强信息化支撑新型冠状病毒感染的肺炎疫情防控工作的通知》中特别提出，强化与工信、公安、交通运输等部门的信息联动，形成公路、铁路、民航、通讯、医疗等疫情相关方多源数据监测、交换、汇聚、反馈机制。2月6日，中国医疗影像国家新一代人工智能开放创新平台联合中国人工智能学会(CAAI)等多家医学人工智能企业、医疗器械厂商、医疗机构、科研院校等部门，共同发起了“加强医学影像人工智能行业合作，协同阻击新冠肺炎疫情”的倡议。
可以预见，未来的健康医疗大数据共享将以行业协同治理的方式得到进一步的发展。
(作者系浙江工业大学法学院副教授)
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（责任编辑: 王治强）
